恶人谷

今天在新鲜空气上听到访谈 Katie Engelhart，她特意调查报道了各国关于安乐死目前的法律和理念。

Inside The Fight For The Right To Die: Logistical And Ethical Challenges

不出意外，美国虽然有几个州通过了允许安乐死的法律，但是总体上是非常保守的。她自己是加拿大人，住在多伦多，加拿大的安乐死法律比美国要开放进步很多。她还提到了一些西欧国家的安乐死法律，包括允许外国人跑来安乐死的瑞士。

目前美国的法律完全不允许因老年痴呆症而选择的安乐死，规定选择安乐死的人在执行的时候必须头脑清醒，而且离预计的死亡不超过六个月，这显然无法适用于任何老年痴呆症的患者。随着越来越多的人患上老年痴呆症，我估计修改放宽法律的压力会越来越大。

她还提到了帮人安乐死的非法地下组织，我心想如果自己需要的时候还不能自由安乐死，就得想办法联络上这种地下组织。

我替自己研究过瑞士...

各种老年痴呆症会给社会带来极其严重的负担，也给现有的 medical ethics 带来挑战。现在的社会资源远远不够给越来越多的患者提供足够人道合理的照顾，治疗痴呆症的方法和药物又遥遥无期，然后又不让个人自己选择怎么结束无谓的拖延生命和痛苦，禁止个人选择安乐死本身就是很不人道的。

这件事其实跟其它议题如吸毒啦，卖淫啦，也有一定的 overlap。个人想对自己的身体干什么，别人尤其是社会和国家机器到底有多少干涉的权力。

老年痴呆可以预先选择安乐死不？或者指定代理人？

在美国不行

得了老年痴呆症，一开始不会愿意安乐死，等脑子完全糊涂了就更不会决定安乐死了。除非仿效昏迷的情况立living will.

Knowing wrote: ↑

2021-03-10 3:54

得了老年痴呆症，一开始不会愿意安乐死，等脑子完全糊涂了就更不会决定安乐死了。除非仿效昏迷的情况立living will.

访谈里有相关的内容，以及我看到过这方面的自述文章（不是患者自述而是家人）。老年痴呆症患者在被诊断的时候就做好计划和搞定药物（一般是barbiturates），然后等到自己觉得恶化到一定程度，就安乐死。因为害怕家人被判刑，很多人自己采取措施。Englehart 指出目前法律跟不上，让这些人更多无谓 suffer。

我父亲最后六年完全就是受苦，连带我妈妈照顾他也很受苦。那几年有亲戚来我们家看望我父亲，说房间里没有异味，我父亲躺在床上看着也很安详。但是他只有很微弱的知觉，完全谈不上任何生活质量，就是一天天熬着。

我自己绝对不要那样。所以我会提前立好遗嘱什么情况下安乐死。我也是最近才后知后觉加拿大已经安乐死合法化好几年了。好象去年更加进一步放宽了条件限制。做为亲人很难做出这种决定。就算我爸的情况，如果法律许可，家人能做出让他安乐死的决定，我觉得我们家人没有人能下得了这个决心。所以必须自己做决定自己提前安排。

就算自己先做的决定，难保到时候会后悔，人到最后的那口气真的很难咽下去的。

lucoco wrote: ↑

2021-03-10 11:56

就算自己先做的决定，难保到时候会后悔，人到最后的那口气真的很难咽下去的。

我相信大部分人是下不了手给自己安乐死的。但是也有相当一部分少数人是很想要有安乐死这个选择的。这些人虽然是少数，他们也有权利对自己的生命采取措施，或者仅仅是有这个选择带来的安心。

的确这个选择必须当事人自己来做，哪怕是几年前留下遗愿，后来自己神志不清的时候让别人执行。在美国的允许安乐死的州里，完全没有这个选择，必须让病人自己吞下致死药片，而不能让医生给他注射药物，哪怕病人是清醒的，如果手脚无力或无法吞咽，那也不可以。

大概去年还是什么时候，比利时还是荷兰有件案子，病人事先立下文件，要求医生在自己达到某个状态的时候给自己安乐死。等达到了那个状态时，病人已经相当的痴呆了，表现出不想死的本能反应。医生最后还是按照她过去的意愿给她安乐死，当地检察官认为医生犯罪了，控诉医生。后来判决好象是无罪。

总之，之前想要安乐死但是最后后悔的可能性也是有的，不能绝对保证安乐死的法律和规则让每个人都满意，有争议的个案也会有。

加拿大也还在争论。有case是有living will的，最后还是被家人在法庭上推翻了。要先和家人达成共识。

患了阿兹海默症会经历personality change （话说回来，what is a personality?），坚持到最后谁也不认识，但求生的意志还在。我朋友的父亲到后来根本不承认自己写过遗嘱。

就法理来说，老年痴呆发展到后来应该是没有 consent 的能力的。

是的是的，大家说得都对。“我是谁？” “什么是 consent?” “谁说了算？” 这些问题都超级模糊，经常搞不定也没有明确的界限。不免就绕回自由意志是否存在的哲学问题上了。

然而安乐死的问题又是非常实在的医学难题，关系到好多人的具体情况，一点也不虚幻，很重要。

所以立遗嘱的时候还是得趁着自己明白就指定好personal directive处理自己的medical decision，等自己糊涂了没能力consent了，PD权力就生效了，照着当初遗嘱交代的去执行就是了。

有些人认为痴呆的状态没什么不好，反正没有清醒的知觉看待审视自己，从主观角度来说并不惨。另一些人则认为一旦失去了自我控制（例如访谈中提到的大小便失禁），活着也就失去了意义。双方想法可能永远也无法达到共识，总会各持己见。

老年痴呆是no man’s land。在大小便失禁之前就已经失去了跟外界沟通的能力。不仅失去外界的联系，还很可能因为失去了理解能力，受幻觉，童年经历的影响，产生非常多的恐惧，和受迫害的描述。住在老人院的老年痴呆对亲属阐述受到的迫害你基本无法分辨到底有多少是真实的。根据美国统计，照顾老年痴呆的多数是患者的女性亲属。当患者情况越来越严重时，越来越依赖于care takers的照顾时，不仅患者本人进入no man’s land，照顾患者的家属也不可避免地被卷入no man’s land，与外界失去联系。统计表明，这些care takers 非常大的几率会因此产生抑郁情绪，而这些亲属本人日后自己本身也可能是老年痴呆患者。全美针对老年痴呆患者的care takers的support groups非常少。

现在的社会和家庭结构完全无法应付人口老龄化和老年痴呆症的爆发。

我哥成天讲，等自己老了就指望 ... 机器人。

等我老年痴呆还有三十年，hopefully 那时候有机器人了 -- 我觉得我求生欲那么强肯定舍不得签字儿让自己安乐死。
倒是我父母是个问题。中国老龄化也开始严重了但是好的养老院并不多。希望今后五年十年有人抓住这个商机做出高级养老院。

Knowing wrote: ↑

2021-03-11 9:52

等我老年痴呆还有三十年，hopefully 那时候有机器人了 -- 我觉得我求生欲那么强肯定舍不得签字儿让自己安乐死。
倒是我父母是个问题。中国老龄化也开始严重了但是好的养老院并不多。希望今后五年十年有人抓住这个商机做出高级养老院。

高级养老院其实很难办，即使利润可观也是供不应求。I don't know exactly why.

我希望我和我妈都跟我外婆似的，下午还在散步，坐椅子上等晚饭的时候就去了。千万别跟我爸似的。

我最近减肥一大动力就是为了血压别升太高。我年轻时一直低血压，现在年龄大了血压升得很快，虽然还在正常范围，我觉得未雨惆缪，还是别等真高血压了再减。

安乐死比痛苦的自杀更容易选择，也更人道。

Jun wrote: ↑

2021-03-10 21:36

有些人认为痴呆的状态没什么不好，反正没有清醒的知觉看待审视自己，从主观角度来说并不惨。

Dementia有程度轻重和发展过程，也许到最后阶段会完全失去self identity的意识，在此之前肯定会有挫折感，恐惧，愤怒等各种情感，怎么不惨。

前阵子听了本书：Where Memories Go，作者Sally Magnusson写母亲Mamie患上阿兹海默症后的挣扎，有眼泪也有温馨。Mamie从格拉斯哥的穷苦家庭出身，曾是非常著名的记者。可以想象她难以接受聪慧独立的自己逐渐消失。到了后期她会反复说：I'm so bored... 读了令人心碎。Mamie的双胞胎姐妹一直到八十几岁还没有失智症状，Mamie私底下一定觉得上天太不公平。

有些人认为最后的那一段自己感觉不到惨，但客观地看存在连自我意识都没了，就算不痛苦，又有什么必要呢？我个人觉得毫无意义，换了我也会在意识尚存的时候安乐死自己。

我婆家的一个亲戚阿茨海默症十几年，最后长达五年之久完全无知觉，靠管子喂营养和水，他的存在只不过是为了允许他老婆经常可以去看他一眼罢了。

安乐死是不得以而为，就像Atul Gawande在Being Mortal说的，其实人要的不是a good death，而是a good life to the very end。

我现在只能祈祷自己不要阿兹海默。我姥姥姥爷都高寿。我姥姥从自己出门闲逛到死亡只有三天时间，我姥爷也不过花了一个星期。

所以说生活质量重要。但这种事不轮到自己头上是无法真正体会的。

其实除了阿兹海默还有不少种失智种类，研究和药物比阿兹海默还稀缺。有些患者出现症状前一直保持身体和头脑活跃，偏偏就摊上了，怪谁呢，只能怪基因和运气。

同意前面笑嘻嘻说的，家属，尤其是每天看护的亲人肯定比患者更痛苦。

Jun wrote: ↑

2021-03-11 14:08

Knowing wrote: ↑

2021-03-11 9:52

等我老年痴呆还有三十年，hopefully 那时候有机器人了 -- 我觉得我求生欲那么强肯定舍不得签字儿让自己安乐死。
倒是我父母是个问题。中国老龄化也开始严重了但是好的养老院并不多。希望今后五年十年有人抓住这个商机做出高级养老院。

高级养老院其实很难办，即使利润可观也是供不应求。I don't know exactly why.

根据Dementia Reimagined 这本书，美国马上婴儿潮的人口进入老年。所以老年人口会剧增。其中40%的人可能成为老年痴呆患者。我们的医疗水平治疗了很多从前降低寿命的疾病，老年痴呆的人数就多了。我读到这一段的时候想起来倪匡的蓝血人里，蓝血人最后终于回到了自己的星球，但是发现星球上的人都是低智的痴呆了。

到底老年痴呆患者是否痛苦得看痛苦怎么界定。被困在no man's land的人，多数时候他们因为没有多少肌肉活动，看上去平静，但我十分怀疑他们是痛苦的，只不过照顾的人可以讲话可以被确诊。对患者的照顾集中在我们普通人对于做为人的基本卫生健康要求上，但是就是在这些事情上，患者都会激烈的反抗。而且很可能是对每一件普通的基本的日常事物反抗。他们不会站起来看一朵花，但是会拼尽全身力气去反抗剪指甲洗澡。

笑嘻嘻 wrote: ↑

2021-03-12 12:51

到底老年痴呆患者是否痛苦得看痛苦怎么界定。被困在no man's land的人，多数时候他们因为没有多少肌肉活动，看上去平静，但我十分怀疑他们是痛苦的，只不过照顾的人可以讲话可以被确诊。对患者的照顾集中在我们普通人对于做为人的基本卫生健康要求上，但是就是在这些事情上，患者都会激烈的反抗。而且很可能是对每一件普通的基本的日常事物反抗。他们不会站起来看一朵花，但是会拼尽全身力气去反抗剪指甲。

这些事只有经历过的才明白。我爸生病以前我对老年工业一无所知。进去以后才发现真是深似海，比黑社会还要黑。我爸5年之内转过3个养老院，以后我有空谢谢。

写吧！真的只有经历过才知道。