Being Mortal

[Jun]

除了 Atul Gawande 的书以外，他还跟 PBS 的专题节目 Frontline 合作拍了一部纪录片，我强烈推荐大家都看看：

http://www.pbs.org/wgbh/frontline/film/being-mortal/

医学科技现在已经进步到可以人工地维持生命机能的程度，但是这些技术能维持的生命不是我们正常的生活状态，而是一种缓慢的死亡，就是说其实病人在理论上还活着，但是他的身体内部的某些部分已经死了，处于一种死亡中的状态，死亡的过程被拉长了，直到体内各大器官全面崩溃再也不能维持下去。It is gruesome and horrible and painful.

This is the reality, but we are not ready to think about it, not even most doctors and nurses. 只有很少的很特别的人才能理智地平静地考虑和讨论这件事，他们是专门护理老年人的 geriatricians 和专门提供临终医护的 hospice 工作人员。如 Gawande 指出，现代社会把老年人与死亡跟日常生活隔绝开来，让我们更加不习惯生老病死这些生命中的必然过程。平时眼不见心不烦，事到临头抓瞎，做出的大多是混乱而充满缺憾的选择。

Everyone should think about aging and dying. 因为这是一个很大而且很复杂的话题，不仅在事实上而且在感情上很复杂，需要很多的时间和精力来慢慢地思考和搞清楚，以及跟家人商量清楚，这是一个很长的过程。大多数人迷迷糊糊地把命运交到别人手上，结果自己受到本可以避免的痛苦，并给家人留下无限遗憾。我们想都不想就把决定权交给医生和家人的手中，不曾想他们也有自己的局限，当你在病床上渐渐死去，痛不欲生的时候，他们并不能感同身受，而你很可能无法沟通自己的意愿了。

提前考虑现实，把自己从幻想中脱离出来，不仅能替自己和家人做好最佳准备与选择，避免不必要的 suffering，而且，我觉得，勇敢地面对和反省关于 mortality 的问题，是幸福生活的必要成份。考虑人生之有限，才能把注意力集中在人生里实在的重要的方面 --- 而不是逃避到永生的幻想之中。逃避到永生的幻想中是人类思维不由自主就会滑过去的方向，否则宗教也不会有这么广泛的市场 --- 没有宗教的人群自然会在其他方面寄托永生的幻想。

这本书里提到一个很有意思的心理研究，年纪越轻的人越看重事业和成就（未来），年纪越大的人越看重跟家人亲朋相处（眼前），为什么会有这种差别？原因是 perspective，离死亡越近就越注重眼前的生活质量。Everyone is dying from the moment he is born. The more we think about death, the more we are able to live better.

To think about death and talk about death are enormously difficult. Enormous. But it wouldn't be so difficult if it weren't also enormously important, perhaps the most important issue in life.

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说到在有限的生命里干点啥好这个话题，我想起前阵子纽约客上一篇诗人 Clive James 写的文章，关于 Game of Thrones。他最近出版了一整本书，关于自己癌症复发之后整天 binge watch 电视系列剧的感想。

[mirrorflower]

纪录片一开始讲的就是Sarah的故事。好几年前我在New Yorker上看到作者写Sarah的一篇文章，当时印象就及其深刻。还琢磨过如果到了那一天我肯定早早放弃治疗。当然，现在想法也有所改变，觉得需要把很多事情想好安排好。

书里面其实有让家人互相商量好，到什么地步就放弃治疗。我自己也想过，有的时候觉得只要脑袋还正常还可以思维，和人交流，就不想死；有的时候又觉得如果整天躺着不能动，可能还是死了比较好。不等到事到临头可能也很难清楚到底到时候会怎么想，不过提前琢磨琢磨也有好处，跟fire drill一样。

[Jun]

具体情况是很复杂的，所以更加不能撒手不管或者等到最后一分钟，脑子都糊涂了。很多甚至大多数情况下不是选择治疗不治疗的问题，而是治疗的代价 vs 不治疗的代价，或者这种治疗 vs 那种治疗的问题。很多时候是一个概率的问题，如果选择副作用大高风险的治疗方法，很有可能增加痛苦而且还缩短寿命，但是医生不愿意讨论这种 worst case scenario 的机率，而病人和家属也倾向于 wishful thinking 而自动忽略不计。在医生都 bias 的情况下，普通病人如果不说清楚自己的意愿和原则，就很容易被牵着走到自己不想走的路上。

例如 Gawande 自己叙述的他爸爸的情况，最后他们面对的选择是，要么给他次剂量的吗啡让他清醒着但是痛苦，要么给他足剂量的吗啡让他不痛苦，但是极其可能就醒不过来了；又醒着又不痛的中间剂量不存在。他爸爸自己要求后者，但是他妈妈想要前者，并不是因为他妈妈心狠，而是不想就这么让他走掉。都可以理解。但是病人自己的意愿是第一位，家属的意愿不管多么合乎伦理也都是次要的。所以病人自己得想清楚原则是什么，不能都等着家人到了最后关头替你拿主意，即使你完全信任他们替你着想为你好，也不能完全自己不想，全交给别人替你考虑。

[dropby]

我一直以来都觉得不知死，焉知生。但是死这个问题，不到真实面对的时候其实很难真正去知，所以真的是个悖论。

[Elysees]

这本书不光讨论了如何aging，我觉得更重要的是当死亡不可避免的时候，应该怎么样面对，怎么选择治疗方案，怎么与家人度过最后的时光。
书里除了Jun引用的这个理论，还有一个，是人越年轻越乐于交往新的人学习新东西，年纪大了则倾向于巩固已有的人际关系，并不求新。但是，作者也提到，这个倾向其实跟年龄无关，当一个人被诊断出有限的生命的时候，表现出来的倾向跟年纪大的人是一致的，他还采用了香港回归前的一次调查数据，以及回归相当时间后的调查数据，来说明，其实人们想法的转变，不在于年老年轻，而是对于生命（或者某个即将来临的事件）剩余的时间的多少。
这本书我听完也有一阵子了，然而依然想法乱乱的，不知从何说起。那个怀孕三十几周就诊断出癌症的妈妈的例子，我听的时候听哭了，然而我觉得我可以理解她的选择。从Atul的角度来说，以他的理解，Medine不能真的提供这些病人所寻求的东西，即，回复他们想要的生活状态，at best，也许（也仅仅是也许！）能少量延长他们的生命，但要经历各种torture。但是对于病人来说，治疗就是希望，是移除病灶的可能。尤其对于一个刚刚做母亲的人，再糟的状态，只要能活着，就有希望可以看着孩子成长，越早放弃，就越早失去希望。
这是不同角度的misunderstanding，然而医生也并没有跟病人交流他们本人的想法和理解，要求病人做well informed decision，就不现实。
另外我看完以后跟我一个中学闺蜜聊起来过，她现在在我们那最大的医院肿瘤科工作，见惯听惯，她听我说完以后，第一个反应是，在中国，病人自己选择也不现实，因为子女也承担不了不治疗父母的社会压力。她说她其实也跟一些病人说，癌症晚期在医院住着和在家没有区别，主要也就是给些去痛的药，但是子女都不能把父母接回家里，因为会有社会压力说他们不乐意出钱医治父母。
有时候不光是个人选择的问题，还有社会的影响力。